广州市普康慈善基金会强直性脊柱炎病友会(以下简称“强直性脊柱炎病友会”)是由广州市普康慈善基金会及广东省风湿免疫专科联盟共同倡导发起成立,由健康之家专项基金支持,服务于强直性脊柱炎患者的非盈利性病友自治组织。该病友会的成立旨在加强患者与医学专家、患者间的交流。通过针对性的开展健康公益活动,进行患者教育、慢病管理等手段提高疾病的诊疗效果,改善患者的健康水平和生活质量。
强直性脊柱炎病友会是以“友爱·友健康”为主题,以改善和提高强直性脊柱炎患者的生活品质为目标而依法设立的不以盈利为目的的病友自治的社会公益团体。
强直性脊柱炎病友会的宗旨是:凝聚社会多方力量,友爱互助,改善和提高强直性脊柱炎患者的生活品质,宣传强直性脊柱炎知识,开展病友交流、医患交流、慈善救助等活动,呼吁政府关注强直性脊柱炎相关问题的解决等。
Ø 活动内容及形式
围绕强直性脊柱炎病友关注的强直性脊柱炎诊断、治疗及康复信息,以强直性脊柱炎专题公益讲座(多由专科临床经验丰富的知名专家教授担任主讲人)、公益义诊、座谈会、病友公益沙龙(俱乐部)、公益援助、社会公益倡导活动等形式为主,辅以宣传册(折页)、影像视频资料、健康教育科普、线上微课堂等健康教育形式。
Ø 病友会管理模式